Γράφω για πρώτη φορά δημόσια ως μητέρα. Όχι για να με λυπηθεί κανείς, ούτε για να μου απονείμει κάποιο παράσημο για τον αγώνα μου. Γράφω γιατί υπάρχουν παιδιά που η Πολιτεία μοιάζει να ξεχνά μόλις ολοκληρώσουν την εκπαίδευσή τους. Και υπάρχουν γονείς που κάθε βράδυ κοιμούνται με την ίδια αγωνία: «Τι θα απογίνει το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι πια εδώ;»

     Υπάρχουν θέματα για τα οποία μπορείς να γράψεις με ευκολία. Να εκφράσεις μια άποψη, να ασκήσεις κριτική, να διαφωνήσεις, να προβληματίσεις. Υπάρχουν όμως και κάποια άλλα. Εκείνα που δεν τα παρακολουθείς απλώς. Τα ζεις. Είναι κομμάτι της καθημερινότητάς σου, της οικογένειάς σου, της ψυχής σου. Και σήμερα αποφάσισα να μιλήσω για ένα τέτοιο θέμα.

    Δεν το έχω κάνει ποτέ δημόσια. Όχι γιατί ντρέπομαι. Δεν έχω κανέναν λόγο να ντρέπομαι. Ούτε γιατί δεν έχω άποψη. Αλλά γιατί πάντοτε πίστευα πως ο προσωπικός αγώνας μιας οικογένειας δεν είναι ούτε θέαμα ούτε μέσο αυτοπροβολής μας(κάποιοι το έχουν δει έτσι). Δεν χρειάζομαι χειροκροτήματα, ούτε κάποιον να μου πει πόσο δυνατή είμαι. Και, κυρίως, δεν χρειάζομαι τον οίκτο κανενός. Αυτό που χρειάζομαι, όπως και χιλιάδες άλλοι γονείς, είναι μια Πολιτεία που να θυμάται ότι τα παιδιά μας υπάρχουν και μετά το τελευταίο σχολικό κουδούνι.

    Θέλω, λοιπόν, να απευθύνω ένα ερώτημα προς το Υπουργείο Παιδείας, το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, τους αρμόδιους φορείς και την Τοπική Αυτοδιοίκηση. Τι ακριβώς προβλέπεται για τα παιδιά με αναπηρία όταν ολοκληρώνουν τη φοίτησή τους στο ειδικό σχολείο; Πού πηγαίνουν μετά; Πώς συνεχίζουν να αναπτύσσουν τις δεξιότητές τους; Πού κοινωνικοποιούνται, πού δημιουργούν, πού συναντούν άλλους ανθρώπους; Πού βρίσκουν τη χαρά, τη συντροφικότητα και την καθημερινότητα που κάθε άνθρωπος δικαιούται;

    Ή μήπως θεωρούμε ότι από τη στιγμή που ολοκληρώνεται η εκπαίδευσή τους, ολοκληρώνεται και η υποχρέωση της Πολιτείας απέναντί τους; Γιατί, αν αυτή είναι η λογική μας, τότε έχουμε αποτύχει ως κοινωνία. Και μάλιστα παταγωδώς. Ένα παιδί με αναπηρία δεν παύει να έχει ανάγκες, επιθυμίες, δυνατότητες και δικαιώματα επειδή μεγάλωσε. Δεν σταματά να είναι άνθρωπος επειδή τελείωσε το σχολείο. Και σίγουρα δεν μπορεί να καταδικάζεται σε μια ζωή περιορισμένη στους τέσσερις τοίχους ενός σπιτιού, επειδή εμείς, ως οργανωμένη κοινωνία, δεν φροντίσαμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Ζω σε μια περιοχή όπου γνωρίζω πολύ καλά ότι υπάρχουν οικογένειες που δίνουν καθημερινά έναν αγώνα τον οποίο οι περισσότεροι ούτε φαντάζονται. Στο Πέραμα, στο Κερατσίνι, στη Δραπετσώνα, στη Νίκαια, στον Κορυδαλλό και στις υπόλοιπες περιοχές της Β’ Πειραιά υπάρχουν γονείς που προσπαθούν να εξασφαλίσουν στα παιδιά τους όσα για άλλες οικογένειες θεωρούνται αυτονόητα. Και θέλω να ρωτήσω τους αρμόδιους: Έχετε καταγράψει πόσα παιδιά και ενήλικοι με αναπηρία χρειάζονται δημιουργική απασχόληση και κοινωνική υποστήριξη στις περιοχές μας; Γνωρίζετε πόσες οικογένειες αναζητούν κατάλληλες δομές; Γνωρίζετε πόσοι γονείς αναγκάζονται να περιορίσουν την εργασία τους ή ακόμη και να την εγκαταλείψουν; Γνωρίζετε πόσοι άνθρωποι ζουν καθημερινά με την αγωνία για το πού θα αφήσουν το παιδί τους ώστε να μπορέσουν να εργαστούν;

     Δεν ισχυρίζομαι ότι δεν υπάρχουν δομές ή άνθρωποι που προσπαθούν. Υπάρχουν και αξίζουν αναγνώριση. Το ερώτημα όμως είναι άλλο. Επαρκούν οι διαθέσιμες δομές; Είναι προσβάσιμες; Καλύπτουν διαφορετικές μορφές αναπηρίας; Υπάρχουν διαθέσιμες θέσεις για όσους τις χρειάζονται; Γιατί δεν αρκεί να υπάρχει μια δομή στα χαρτιά ή σε κάποιον κατάλογο υπηρεσιών. Πρέπει να μπορεί να εξυπηρετήσει πραγματικά τον άνθρωπο που τη χρειάζεται.

    Και εδώ θέλω να ξεκαθαρίσω κάτι, γιατί πολλές φορές η κοινωνία παρεξηγεί ακόμη και τις πιο αυτονόητες διεκδικήσεις μας. Όταν ένας γονιός ζητά έναν κατάλληλο χώρο δημιουργικής απασχόλησης για το παιδί του, δεν σημαίνει ότι θέλει να απαλλαγεί από την ευθύνη του. Δεν θέλουμε να ξεφορτωθούμε τα παιδιά μας. Θέλουμε να τους προσφέρουμε μια ζωή που να μην περιορίζεται αποκλειστικά στη δική μας παρουσία. Θέλουμε να έχουν φίλους, να γελούν, να δημιουργούν, να αναπτύσσουν τις ικανότητές τους, να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, να αισθάνονται ότι ανήκουν κάπου και να έχουν τη δική τους καθημερινότητα.

     Γιατί, όσο κι αν αγαπά ένας γονιός το παιδί του, δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί ολόκληρο τον κόσμο του. Τα παιδιά μας έχουν δικαίωμα σε έναν κόσμο μεγαλύτερο από το σπίτι τους. Και αυτό δεν είναι χάρη που ζητάμε από κανέναν. Είναι δικαίωμα.

      Ξέρετε ποιο είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα; Ότι οι περισσότεροι βλέπουν μόνο την εικόνα. Βλέπουν μια μητέρα με το παιδί της, έναν πατέρα που προσπαθεί, μια οικογένεια που χαμογελά. Δεν βλέπουν όμως τι υπάρχει πίσω από αυτό το χαμόγελο. Δεν βλέπουν τις αμέτρητες ώρες αγωνίας, την εξάντληση, τις φορές που ένας γονιός πρέπει να γίνει ταυτόχρονα φροντιστής, δάσκαλος, συνοδός, οδηγός, εργαζόμενος και στήριγμα για όλους. Δεν βλέπουν πόσες φορές ακυρώνεται μια προσωπική ανάγκη, μια επαγγελματική υποχρέωση, ακόμη και μια απλή έξοδος.

      Και δεν βλέπουν εκείνες τις νύχτες που, όταν το σπίτι ησυχάζει, το μυαλό αρχίζει να κάνει τις πιο δύσκολες σκέψεις. Ποιος θα φροντίσει το παιδί μου όταν γεράσω; Ποιος θα το καταλάβει όταν εγώ δεν θα μπορώ; Ποιος θα το προστατεύσει όταν δεν θα βρίσκομαι δίπλα του; Αυτές οι ερωτήσεις δεν είναι υπερβολές. Είναι πραγματικές αγωνίες. Και όποιος δεν τις έχει ζήσει, καλό θα ήταν να είναι λίγο πιο προσεκτικός πριν μοιράσει συμβουλές, κρίσεις και εύκολες απαντήσεις. Γιατί είναι πολύ εύκολο να μιλάς για την αναπηρία όταν δεν χρειάζεται να οργανώνεις ολόκληρη τη ζωή σου γύρω από τις ανάγκες ενός ανθρώπου που αγαπάς.

  Κάθε χρόνο ακούμε για την ευαισθητοποίηση απέναντι στην αναπηρία. Βλέπουμε εκδηλώσεις, ημερίδες, ομιλίες, αναρτήσεις και φωτογραφίες. Ακούμε για συμπερίληψη, ισότητα, προσβασιμότητα και κοινωνική μέριμνα. Ωραίες λέξεις. Πολύ ωραίες. Αλλά επιτρέψτε μου να ρωτήσω κάτι. Τι αξία έχουν όλα αυτά όταν ένας άνθρωπος με αναπηρία δεν έχει πού να πάει το πρωί για να δημιουργήσει, να συναντήσει άλλους ανθρώπους και να ζήσει μια ουσιαστική καθημερινότητα; Τι αξία έχει μια φωτογραφία δίπλα σε ένα παιδί με αναπηρία, όταν την επόμενη ημέρα η οικογένειά του εξακολουθεί να αναζητά υποστήριξη; Τι αξία έχουν οι πανηγυρικές δηλώσεις, όταν οι γονείς δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν;

        Η αναπηρία δεν είναι επικοινωνιακή καμπάνια. Δεν είναι μια ημέρα στο ημερολόγιο. Δεν είναι ευκαιρία για δημόσιες σχέσεις. Είναι μια πραγματικότητα που απαιτεί καθημερινή, οργανωμένη και ουσιαστική κοινωνική πολιτική. Και αν θέλουμε πραγματικά να μιλάμε για συμπερίληψη, ας αρχίσουμε να τη μετράμε με πράξεις και όχι με φωτογραφίες.

    Θέλω να απευθύνω ένα συγκεκριμένο ερώτημα στις δημοτικές αρχές της περιοχής μας. Στο Πέραμα, στο Κερατσίνι, στη Δραπετσώνα, στη Νίκαια, στον Ρέντη και στον Κορυδαλλό. Υπάρχει ολοκληρωμένος σχεδιασμός για τη δημιουργική απασχόληση και την κοινωνική ένταξη των ανθρώπων με αναπηρία μετά το ειδικό σχολείο; Υπάρχει καταγραφή των αναγκών; Υπάρχει συνεργασία μεταξύ των δήμων; Υπάρχει διεκδίκηση χρηματοδότησης από την Πολιτεία; Υπάρχει πρόβλεψη για κατάλληλες εγκαταστάσεις, προσβάσιμους χώρους, εξειδικευμένο προσωπικό και μεταφορά των ωφελουμένων όπου χρειάζεται;

     Δεν ζητώ από κανέναν να υποσχεθεί κάτι που δεν μπορεί να πραγματοποιήσει. Ούτε αγνοώ ότι οι αρμοδιότητες και οι χρηματοδοτήσεις δεν εξαρτώνται αποκλειστικά από τους δήμους. Ζητώ όμως να μάθω ποιος διεκδικεί, ποιος σχεδιάζει, ποιος συνεργάζεται και ποιος αναλαμβάνει την ευθύνη που του αναλογεί. Γιατί η εύκολη απάντηση «δεν είναι δική μας αρμοδιότητα» δεν μπορεί να αποτελεί μόνιμη δικαιολογία για την απουσία λύσεων. Οι πολίτες δεν είναι υποχρεωμένοι να χάνονται ανάμεσα σε υπουργεία, περιφέρειες, δήμους και υπηρεσίες. Οι θεσμοί οφείλουν να συνεργάζονται. Και οι οικογένειες δικαιούνται συγκεκριμένες απαντήσεις.

    Αυτό είναι ίσως το πιο προσωπικό κομμάτι όσων γράφω σήμερα. Δεν θέλω κανείς να κοιτάζει το παιδί μου με λύπηση. Δεν θέλω να ακούω πόσο δύσκολη είναι η ζωή μου. Δεν θέλω να μου λένε ότι είμαι ηρωίδα επειδή κάνω αυτό που κάθε μητέρα θα έκανε για το παιδί της. Δεν είμαι ηρωίδα. Είμαι μητέρα. Μια μητέρα που αγαπά, αγωνίζεται, κουράζεται, φοβάται, ελπίζει και συνεχίζει. Και όπως κάθε μητέρα, θέλω να βλέπω το παιδί μου χαρούμενο. Θέλω να έχει ευκαιρίες, να αισθάνεται αποδεκτό, να ζει μέσα στην κοινωνία και όχι στο περιθώριό της.

      Θέλω να ξέρω ότι υπάρχει ένας οργανωμένος κόσμος έξω από το σπίτι μας που μπορεί να το υποδεχτεί, να το στηρίξει και να σεβαστεί τις ανάγκες του. Και θέλω, όταν κάποτε δεν θα μπορώ να βρίσκομαι δίπλα του, να μη χρειάζεται να εξαρτάται το μέλλον του από την καλή θέληση κάποιου τρίτου. Γιατί το μέλλον ενός ανθρώπου με αναπηρία δεν μπορεί να στηρίζεται αποκλειστικά στην αντοχή των γονιών του. Αυτό πρέπει επιτέλους να το καταλάβουμε.

     Δεν ξέρω πόσοι θα συμφωνήσουν μαζί μου. Δεν ξέρω πόσοι θα ενοχληθούν από όσα γράφω. Και, για να είμαι ειλικρινής, δεν με απασχολεί ιδιαίτερα. Έχω μάθει στη ζωή μου να λέω αυτό που πιστεύω, ακόμη κι όταν δεν είναι ευχάριστο. Αλλά εδώ δεν μιλάμε για μια απλή προσωπική άποψη. Μιλάμε για ανθρώπινες ζωές. Για παιδιά που μεγαλώνουν, για νέους ανθρώπους που έχουν δικαίωμα να δημιουργούν, για ενήλικους με αναπηρία που έχουν δικαίωμα στην κοινωνική συμμετοχή, στην υποστήριξη και στην αξιοπρέπεια. Για οικογένειες που δεν μπορούν να συνεχίσουν να σηκώνουν μόνες τους ένα βάρος το οποίο οφείλει να μοιράζεται η οργανωμένη κοινωνία.

      Η Πολιτεία δεν μπορεί να θυμάται αυτά τα παιδιά όσο είναι μαθητές και να τα ξεχνά όταν γίνονται ενήλικοι. Δεν μπορεί να μιλά για ίσες ευκαιρίες και να αφήνει οικογένειες να αναζητούν μόνες τους τις στοιχειώδεις λύσεις. Δεν μπορεί να μιλά για κοινωνική πρόοδο, όταν δεν εξασφαλίζει τις προϋποθέσεις ώστε όλοι οι άνθρωποι να συμμετέχουν σε αυτήν.

       Σήμερα αφήνω στην άκρη την επαγγελματική μου ιδιότητα. Δεν γράφω ως ραδιοφωνική παραγωγός. Δεν γράφω ως δημιουργός ενός blog. Δεν γράφω για να προκαλέσω εντυπώσεις. Γράφω ως μητέρα. Ως μια γυναίκα που γνωρίζει ότι πίσω από τη λέξη «αναπηρία» υπάρχουν άνθρωποι, οικογένειες, αγωνίες, όνειρα και καθημερινοί αγώνες. Και σήμερα αποφάσισα ότι δεν θέλω να σιωπώ άλλο για ένα ζήτημα που αφορά το μέλλον των παιδιών μας.

       Δεν περιμένω θαύματα. Δεν περιμένω να λυθούν όλα από τη μια μέρα στην άλλη. Περιμένω όμως σοβαρότητα, σχεδιασμό, συνεργασία, συγκεκριμένες δεσμεύσεις και πάνω απ’ όλα σεβασμό. Δεν ζητώ χάρη για το παιδί μου. Διεκδικώ αυτό που δικαιούται. Και το ίδιο δικαιούται κάθε παιδί, κάθε νέος και κάθε ενήλικος με αναπηρία.

       Θα ήθελα, λοιπόν, οι αρμόδιοι να μας απαντήσουν δημόσια. Τι σχεδιάζουν; Τι μπορούν να προσφέρουν; Ποιες δομές υπάρχουν; Ποιες ανάγκες παραμένουν ακάλυπτες; Και πότε σκοπεύουν να κάνουν τα επόμενα ουσιαστικά βήματα; Γιατί οι οικογένειες δεν έχουν την πολυτέλεια να περιμένουν επ’ αόριστον. Τα παιδιά μας μεγαλώνουν. Ο χρόνος περνά. Οι ανάγκες δεν εξαφανίζονται. Και η ζωή τους δεν μπορεί να μπαίνει σε αναμονή μέχρι να αποφασίσει κάποιος ότι ήρθε η ώρα να ασχοληθεί μαζί τους.

      Και κάτι τελευταίο, από καρδιάς. Σε όλους εκείνους που μιλούν με τόση ευκολία για την αναπηρία, που δίνουν συμβουλές χωρίς να γνωρίζουν και που πιστεύουν ότι μια οικογένεια πρέπει απλώς να συμβιβαστεί με όσα της προσφέρονται, έχω να πω κάτι. Ελάτε να ζήσετε έστω μία ημέρα τη δική μας καθημερινότητα. Όχι για να μας λυπηθείτε. Αλλά για να καταλάβετε. Να καταλάβετε πως η αγάπη ενός γονιού μπορεί να είναι απέραντη, αλλά δεν μπορεί να αντικαταστήσει μια ολόκληρη κοινωνική πολιτική. Να καταλάβετε πως πίσω από κάθε χαμόγελο μπορεί να υπάρχει μια αγωνία που δεν λέγεται. Και να καταλάβετε, επιτέλους, ότι τα παιδιά μας δεν είναι ούτε πρόβλημα ούτε βάρος. Δεν είναι παιδιά ενός κατώτερου Θεού. Είναι άνθρωποι με προσωπικότητα, δυνατότητες, επιθυμίες και δικαιώματα. Και δεν χρειάζονται τον οίκτο σας. Χρειάζονται ευκαιρίες, δομές, σεβασμό και μια κοινωνία που να τους ανοίγει πόρτες αντί να τους κλείνει μέσα σε τέσσερις τοίχους.

     Γιατί το πραγματικό πρόβλημα δεν είναι ότι τα παιδιά μας έχουν αναπηρία. Το πρόβλημα είναι ότι η κοινωνία μας εξακολουθεί να υψώνει εμπόδια εκεί όπου θα έπρεπε να χτίζει δρόμους. Και αν κάποιοι θεωρούν υπερβολικό να απαιτεί μια μητέρα αξιοπρεπή ζωή για το παιδί της, τότε τους απαντώ ξεκάθαρα: Δεν πρόκειται να ζητήσω συγγνώμη επειδή διεκδικώ το αυτονόητο. Δεν πρόκειται να αρκεστώ σε λόγια συμπάθειας. Και δεν πρόκειται να αποδεχτώ ότι η ζωή του παιδιού μου, όπως και τόσων άλλων παιδιών, τελειώνει κοινωνικά εκεί όπου τελειώνει το σχολείο.

     Γιατί όσο εμείς οι γονείς έχουμε φωνή, θα τη χρησιμοποιούμε. Όχι για να μας ακούσουν από λύπηση, αλλά γιατί τα παιδιά μας έχουν δικαίωμα να ζήσουν. Όχι απλώς να υπάρχουν.

     Και ας το καταλάβουν επιτέλους όσοι αποφασίζουν για τις ζωές μας: Τα παιδιά μας δεν ζητούν μια θέση στο περιθώριο της κοινωνίας. Η θέση τους είναι μέσα στην κοινωνία. Και δεν θα έπρεπε να χρειάζεται μια μητέρα να υψώσει τη φωνή της για να υπενθυμίσει κάτι τόσο αυτονόητο.

Γιατί η αξιοπρέπεια των παιδιών μας δεν είναι αντικείμενο διαπραγμάτευσης. Και το δικαίωμά τους στη ζωή δεν μπορεί να περιμένει την επόμενη εξαγγελία, την επόμενη φωτογραφία ή τις επόμενες εκλογές.

Xrys’Pa – Χωρίς Περιστροφές